À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, le Centre Hospitalier de Bastia, CMRR de Corse, le Gérontopôle di Corsica, l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy et Corse Maladie Neuro Évolutives organisent un colloque consacré à la maladie à Corps de Lewy ce jeudi 24 septembre de 13h30 à 17h00 au Centre culturel Alb'Oru.
« Ce colloque* que nous organisons à Bastia est consacré à un sujet encore jamais traité de cette manière en Corse : la maladie à corps de Lewy, une maladie neurodégénérative, encore trop méconnue, particulièrement déroutante par la diversité de ses symptômes. Elle bouleverse la vie des patients, de leurs proches et de leurs aidants, mais représente également un véritable défi pour les professionnels qui les accompagnent » explique le docteur Marie-Pierre Pancrazi, présidente du Gérontopole di Corsica coordonnateur Centre Mémoire de Ressources et de Recherche de Corse, chef de pôle de Geriatrie.
Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer, la maladie à corps de Lewy reste largement méconnue du grand public. La diversité de ses symptômes rend pourtant son diagnostic complexe et son accompagnement particulièrement exigeant, aussi bien pour les personnes malades que pour leurs proches et les professionnels qui les entourent.
« La maladie à corps de Lewy est une maladie neurodégénérative liée à l’accumulation anormale dans le cerveau d’une protéine appelée alpha-synucléine, formant les corps de Lewy. Cette accumulation de la protéine perturbe progressivement le fonctionnement des neurones responsables de nombreuses fonctions : mémoire, attention, mouvements, sommeil, comportement, perception visuelle » indique Marie-Pierre Pancrazi.
En France, on estime qu’environ 150 000 à 200 000 personnes vivent avec cette maladie, environ 1 500 en Corse, mais beaucoup ne sont pas diagnostiquées. « Il s’agit d’une maladie différente d’Alzheimer, présentant une combinaison de symptômes cognitifs, neurologiques et psychiatriques comme : Fluctuations importantes de l’attention et de la vigilance, hallucinations visuelles précoces et très détaillées, syndrome parkinsonien, troubles du sommeil paradoxal ou encore troubles de la mémoire, même si parfois moins marqués au début que dans la maladie d’Alzheimer ».
Un diagnostic difficile
« Les symptômes changeant parfois d’un jour à l’autre, voire d’une heure à l’autre, le diagnostic peut être difficile. Une même personne peut en effet sembler parfaitement lucide le matin puis très confuse quelques heures plus tard ».
Le diagnostic repose aujourd’hui sur un examen clinique spécialisé, uune évaluation neuropsychologique; l’imagerie cérébrale, certains examens fonctionnels (DaTscan, scintigraphie myocardique MIBG selon les situations) et parfois une polysomnographieÀlorsqu’un trouble du sommeil paradoxal est suspecté.
À ce jour il n’existe pas encore de traitement permettant de guérir la maladie mais une prise en charge précoce permet souvent d’améliorer la qualité de vie, limiter certaines complications, d’adapter les traitements et d’accompagner les aidants. Cette prise en charge associe neurologues, gériatres psychiatres, psychologues, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes équipes sociales. L’ajustement de l’environnement et l’éducation des aidants et des patients est très bénéfique.
« À travers cette rencontre, nous souhaitons mieux faire connaître cette pathologie auprès des professionnels de santé, des acteurs médico-sociaux, des aidants et du grand public » ajoute MP Pancrazi. « Il sera l’occasion de présenter les connaissances médicales les plus récentes, de donner la parole aux personnes concernées et à leurs proches, et de mettre en lumière les ressources et dispositifs d’accompagnement disponibles en Corse ».
À l’issue de la conférence, le public sera invité à l’inauguration de l’exposition des œuvres réalisées dans le cadre des ateliers d’art-thérapie et de réminiscence de l’association bastiaise Corse Maladie Neuro Évolutives, en partenariat avec la Ville de Bastia, ainsi qu’à la visite des stands et de la librairie.
* Entrée gratuite et ouverte à tous sur inscription
Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer, la maladie à corps de Lewy reste largement méconnue du grand public. La diversité de ses symptômes rend pourtant son diagnostic complexe et son accompagnement particulièrement exigeant, aussi bien pour les personnes malades que pour leurs proches et les professionnels qui les entourent.
« La maladie à corps de Lewy est une maladie neurodégénérative liée à l’accumulation anormale dans le cerveau d’une protéine appelée alpha-synucléine, formant les corps de Lewy. Cette accumulation de la protéine perturbe progressivement le fonctionnement des neurones responsables de nombreuses fonctions : mémoire, attention, mouvements, sommeil, comportement, perception visuelle » indique Marie-Pierre Pancrazi.
En France, on estime qu’environ 150 000 à 200 000 personnes vivent avec cette maladie, environ 1 500 en Corse, mais beaucoup ne sont pas diagnostiquées. « Il s’agit d’une maladie différente d’Alzheimer, présentant une combinaison de symptômes cognitifs, neurologiques et psychiatriques comme : Fluctuations importantes de l’attention et de la vigilance, hallucinations visuelles précoces et très détaillées, syndrome parkinsonien, troubles du sommeil paradoxal ou encore troubles de la mémoire, même si parfois moins marqués au début que dans la maladie d’Alzheimer ».
Un diagnostic difficile
« Les symptômes changeant parfois d’un jour à l’autre, voire d’une heure à l’autre, le diagnostic peut être difficile. Une même personne peut en effet sembler parfaitement lucide le matin puis très confuse quelques heures plus tard ».
Le diagnostic repose aujourd’hui sur un examen clinique spécialisé, uune évaluation neuropsychologique; l’imagerie cérébrale, certains examens fonctionnels (DaTscan, scintigraphie myocardique MIBG selon les situations) et parfois une polysomnographieÀlorsqu’un trouble du sommeil paradoxal est suspecté.
À ce jour il n’existe pas encore de traitement permettant de guérir la maladie mais une prise en charge précoce permet souvent d’améliorer la qualité de vie, limiter certaines complications, d’adapter les traitements et d’accompagner les aidants. Cette prise en charge associe neurologues, gériatres psychiatres, psychologues, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes équipes sociales. L’ajustement de l’environnement et l’éducation des aidants et des patients est très bénéfique.
« À travers cette rencontre, nous souhaitons mieux faire connaître cette pathologie auprès des professionnels de santé, des acteurs médico-sociaux, des aidants et du grand public » ajoute MP Pancrazi. « Il sera l’occasion de présenter les connaissances médicales les plus récentes, de donner la parole aux personnes concernées et à leurs proches, et de mettre en lumière les ressources et dispositifs d’accompagnement disponibles en Corse ».
À l’issue de la conférence, le public sera invité à l’inauguration de l’exposition des œuvres réalisées dans le cadre des ateliers d’art-thérapie et de réminiscence de l’association bastiaise Corse Maladie Neuro Évolutives, en partenariat avec la Ville de Bastia, ainsi qu’à la visite des stands et de la librairie.
* Entrée gratuite et ouverte à tous sur inscription
Au programme de la journée
- Comprendre la maladie à corps de Lewy : diagnostic et prise en charge — Dr Paulina Rodrigues, neurologue, cheffe du service de neurologie du CH de Bastia
- Gérer les manifestations comportementales — Dr Marie-Pierre Pancrazi, coordonnatrice du CMRR de Corse au CH de Bastia
- Regards croisés et témoignages : expériences d’aidants et de personnes concernées, et présentation de l’A2MCL et de Corse Maladie Neuro Évolutives (CMNE)
- S’informer et s’orienter : présentation des dispositifs d’accompagnement, des ressources territoriales et des partenaires mobilisés en Corse, par le CMRR de Corse et ses partenaires
- Débat avec le public