À l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, l’association Épilepsie-France organise des actions de sensibilisation partout en France. Sur l’île, où une antenne a été créée récemment, Marine Leroy accompagne les patients qui peuvent être confrontés à des difficultés spécifiques liées à l’insularité, et prépare plusieurs initiatives pour mieux faire connaître la maladie et ses répercussions au quotidien.
À l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, qui se déroule chaque année le deuxième lundi du mois de février, l’association Épilepsie-France organise des actions de sensibilisation et des ateliers d’information sur tout le territoire pour « informer et faire connaître les répercussions au quotidien » de cette maladie qui touche 700 000 personnes en France, et dont l’ampleur reste difficile à mesurer en Corse, où une antenne de l’association a été créée il y a quelques mois, gérée par Marine Leroy.
Elle explique que sur l’île, la prise en charge de l’épilepsie reste complexe, notamment pour les formes plus difficiles à traiter. « Si vous avez une épilepsie qui répond très vite aux traitements et qui est assez simple à contrôler, vous êtes pris en charge localement. Par contre, dès qu'il y a un peu plus de complexité, une non-réponse à des médicaments, notamment chez les enfants, vous êtes obligé d'aller sur le continent. On n’a pas d’électroencéphalogramme 24h/24 pour voir l’activité cérébrale. » Des déplacements qui représentent parfois une contrainte pour les patients. « Il faut prendre le temps d'aller sur le continent, le temps de partir et de revenir, il faut compter 48 à 72 heures. En tout cas, depuis que j'ai l'antenne en Corse, 80 % des personnes que je vois sont suivies sur le continent. »
En tant que référente de l’antenne corse d’Épilepsie-France, Marine Leroy accompagne les patients, notamment dans leurs démarches quotidiennes. « J'ai beaucoup de personnes au téléphone lors de mes permanences, et beaucoup ont besoin de conseils ou d'aide dans les démarches administratives, que ce soit pour les emplois, pour la conduite, pour les scolarité des enfants, pour la reconnaissance du handicap… Je remarque beaucoup de difficulté sur la problématique du déplacement : certains ne peuvent pas conduire, et ils dépendent de tout le monde pour les choses les plus simples de la vie, et c'est une grosse difficulté. »
Bientôt des actions en Corse
Selon elle, la Journée internationale de l’épilepsie permet avant tout de rappeler qu’elle est la deuxième maladie neurologique la plus fréquente en France, et qu’elle ne se limite pas aux crises convulsives visibles. « Il y a plein de choses dans l’épilepsie : aucune crise ne sera la même et aucun épileptique n'aura les mêmes symptômes ou ressentis. Tout est différent et cette journée permet de faire parler de la maladie mais aussi de faire connaître les avancées dans sa prise en charge puisque les médecins, les hôpitaux et les structures mettent en avant ce qu'ils ont développé ou ce qui est en cours de développement, les soins et traitements, les opérations, tout ce qui est possible. Ça permet aux patients de mieux connaître ce qui existe, et au grand public en entendant parler de la maladie,de s'y intéresser. »
En Corse, bien qu’aucun événement spécifique n’ait encore été organisé cette année, l’antenne d’Épilepsie-France venant d’être créée, cette dernière prévoit plusieurs initiatives tout au long de l’année. « L’association est entrée dans le réseau France Associations sur l’île », indique Marine Leroy. « J'ai aussi été nommée récemment représentante des usagers sur la clinique de Porto-Vecchio. Les représentants des usagers forment un comité dans les centres sanitaires et permettent de communiquer avec l'établissement sur les réclamations des usagers. Enfin, je vais bientôt faire une journée d'écoute, je dois encore caler la date, et je suis en train de voir pour faire une journée sur Bastia qui accueillerait Épilepsie-France et d'autres associations en partenariat durant l’année. »